Hospice Mar del Plata

-El paciente no quiere comer. ¿Lo dejo o insisto en que coma?

Hay motivos que mejoran con algún tratamiento y hay otros que no. En un momento de la evolución de la enfermedad la comida deja de cumplir un rol sociocultural y pasa a convertirse en un momento de placer, por lo tanto si comer para el paciente es un sacrificio no deberíamos insistir. Es difícil darse cuenta cuándo es el momento, sobre todo porque las preferencias, los sabores, los horarios cambian en nuestros pacientes. Es importante que no confundamos el rechazo a la comida como un rechazo personal.

 

-¿Qué tipo de alimentación necesita el paciente si está con náuseas?

Las náuseas son un síntoma frecuente en los pacientes con enfermedades avanzadas. La alimentación cumple un rol importante como medida no farmacológica para mejorar el confort. Suele ser mejor tolerada una dieta que implique porciones más pequeñas pero más frecuentes, con una presentación atractiva a la vista. Se recomienda evitar servir comidas muy condimentadas o muy calientes. Las colaciones saladas suelen ser más elegidas por los pacientes. Las carnes de todo tipo tienen menor aceptación en general y son más difíciles de digerir.

 

-El paciente duerme mucho. ¿Es normal?

La enfermedad, los tratamientos, el estrés, la radioterapia, la deshidratación, los opioides pueden generar en algún momento mayor somnolencia o necesidad de dormir mucho. De todos modos, si el paciente quiere mantenerse despierto y no puede o se duerme comiendo o hablando es apropiado revisar el tratamiento.

 

-El paciente tiene hinchazón en los pies. ¿Qué hago?

Hay pacientes que presentan patologías que acumulan líquidos, sobre todo en las zonas de declive, pero es común que nuestros pacientes gravemente enfermos presenten hipoalbuminemia, es decir bajo nivel de proteínas que reflejan la nutrición de la persona y absorben los líquidos. Al estar disminuidas aparece edema. Si no genera un malestar a los pacientes no debe tratarse, si bien puede aliviar con medidas posturales o medias de sostén.

 

-El paciente duerme todo el día, no se mueve. ¿Debo moverlo?

Los pacientes en el final de la vida estarán todo el tiempo en la cama y será para ellos cada vez más difícil moverse. La necesidad de mover al paciente busca proteger la piel para evitar que se dañe y que hace al confort. Durante el día sería apropiado moverlo cada 3 horas y a la noche cada 4 o 5 horas. Se utiliza la zalea para reducir el esfuerzo físico del cuidador y facilitar la rotación.

 

-El paciente tiene la piel seca, ¿qué cremas puedo usar para humectar?

Las cremas hidratantes con vitamina A sin alcohol o perfume son las más apropiadas para el cuerpo. La crema de ordeñe enriquecida con vitamina A es una excelente opción. Se aplica 1 o 2 veces por día, y también después de la higiene.

 

-El paciente no quiere tomar agua. ¿Qué hacer?

Es apropiado que los pacientes beban al menos 1 litro de líquido y los días de calor quizás medio litro más. Si no lo hacen, la medicación suele acumularse y puede generar confusión o tendencia al sueño. Si esto ocurre existe una técnica de hidratación sencilla, mínimamente invasiva (subcutánea), domiciliaria, que podría aportar líquido y medicación.

 

-¿Con qué frecuencia se deben cambiar pañales?

En promedio deben cambiarse entre 4 y 6 veces dependiendo del ritmo evacuatorio y de la movilidad y la presencia de cuidadores. Los pañales suelen dañar la piel y debe tenerse cuidado en este aspecto.

 

-¿Cómo evitar las escaras?

Principalmente manteniendo una mirada alerta a este problema. Revisar diariamente los puntos de apoyo como talón, codos, zona sacra, espalda, oreja. Colocar crema hidratante diariamente. Rotar al paciente frecuentemente. Si aparece alguna zona enrojecida se llama escara grado I y deben aplicarse cremas específicas o parches para tal fin.

 

-¿Cómo debe dormir el paciente, en qué posición?

En la posición de preferencia del paciente. Hay situaciones que permaneciendo de costado permite una respiración menos laboriosa y posibilita un mejor descanso.

 

-¿Con qué frecuencia debo higienizar al paciente? ¿En caso de sedación?

El paciente debe higienzarse de ser posible diariamente, esto le brinda confort. De no ser posible hacerlo en el baño se hará en la cama. Con agua y jabón se irá bañando por sectores. Primero el torso, el abdomen, las piernas y por último la cabeza tratando de cuidar la temperatura del ambiente. Al mismo tiempo que mojamos iremos secándolo. Finalizamos con crema hidratante y se vestirá. Se cambiarán las sábanas de ser necesario.

 

-El paciente no orina.

Cuando el paciente permanece la mayor parte de su tiempo en la cama, es común que orine menos debido a menor ingesta de líquido y a que sus riñones no funcionen bien. Este signo aparece sobre todo en las situaciones cercanas a la etapa muriente.

 

-El paciente no va de cuerpo. ¿Qué frecuencia debe tener?

La constipación está presente en 8 de cada 10 pacientes que transitan los últimos meses de vida, y suele ser referido por ellos como un síntoma de gran molestia. Este síntoma es multicausal: menor movilidad, menor ingesta de líquido y alimentos, medicación, pérdida de la intimidad para ir de cuerpo. A pesar de no ingerir alimentos, el intestino forma diariamente materia fecal que, de no ser eliminada al menos cada dos o tres días, puede causar distención abdominal, náuseas, inapetencia, sensación de recto ocupado. Una alimentación enriquecida en fibras no siempre es bien tolerada por los pacientes y debemos recurrir al uso de laxantes.

 

-El paciente se queja por tener la boca seca. ¿Qué hago?

La boca seca o xerostomía es un síntoma frecuente y muy molesto, presente hasta en el 80 por ciento de los pacientes en esta etapa. Por medicación, por tratamientos o por escasa ingesta de líquidos se les  seca la boca. Si es posible, modificar estos aspectos es importante; si no estos consejos pueden ser de utilidad: los zumos de fruta, en especial las frutas ácidas como naranja, limón, kiwi van a estimular la salivación. Agua saborizada con gajos de limón o cubitos de hielos saborizados con jugo de frutas, caramelos ácidos, sorbos de agua.

 

-El paciente no le dice todo al médico. ¿Debo interferir y recordarle?

Es probable que el paciente tenga miedo de escuchar algunas respuestas. Sí es importante que el médico sepa que tiene preguntas y así  sabrá cómo preguntar para abrir el diálogo a temas menos frecuentes generando y dando confianza al paciente.

 

-El paciente no quiere que apague la luz. ¿Por qué?

Previo a la situación de últimos días, donde el paciente aún interactúa con su entorno, debido a condiciones propias de la enfermedad, de los analgésicos y de la deshidratación, la confusión puede alterar la percepción real de los estímulos, que a su vez empeora en horas de la noche, ya que en este estado los pacientes suelen invertir el ritmo sueño-vigilia. Se aconseja dejar luz tenue en la habitación.

 

-El paciente me pregunta si se va a morir. ¿Qué contesto?

Esta es una pregunta muy frecuente, que los pacientes se hacen en esta etapa, y para la cual debemos seguir ciertas pautas, que facilitan una comunicación más abierta y un diálogo más profundo, evitando respuestas cerradas como ser un “sí” o un “no”. Siempre se debe indagar previo a dar información qué es lo que el paciente sabe, intuye, piensa, siente y cuáles son sus expectativas.

 

-El paciente respira poco e irregularmente. ¿Qué significa?

En los cuidados de fin de vida (C.F.V.), cuando el paciente está completamente dormido, es común que la respiración se torne irregular, es decir, que por momentos el paciente respire en forma más agitada y por otros en forma más pausada e incluso con períodos de apnea. En estos momentos este ritmo irregular no es percibido por el paciente con disconfort o sufrimiento. Es un indicador de fallecimiento inminente. A veces esa respiración suele ser ruidosa. Este ruido es conocido como estertor, que es el sonido amplificado de la interacción entre la respiración y las secreciones fisiológicas en las vías respiratorias. Esto tampoco causa molestia al paciente, pero suele producir angustia al entorno familiar por temor a ahogo.

 

-¿Que significa “rescate”? ¿Cuántos rescates se pueden dar por día?

Un tratamiento analgésico debe ser pautado a dosis fijas y a horario. Los rescates son dosis adicionales no fijas proporcionales a la dosis diaria que el paciente recibe. Estas dosis adicionales reciben el nombre de “rescates” y se utilizan para brindar alivio al dolor cuando aparece entre la franja horaria pautada. El paciente puede o no recibir rescates de acuerdo a la intensidad del dolor. Se estipula un máximo de tres rescates diarios antes de revisar la dosis fija. Si el paciente recibe tres o más rescates diarios, debe consultar con su médico.

-Olvidé darle la dosis de morfina al paciente. ¿Puedo darle la dosis más tarde o espero hasta el horario siguiente?

Si el paciente presenta dolor, se debe dar inmediatamente un rescate, salvo que la dosis fija esté a menos de dos horas. En dicho  caso adelantar la dosis del horario siguiente.

Si no presenta dolor, se puede esperar hasta la dosis del horario siguiente.

Si los olvidos son frecuentes, informar al médico para que se administre un analgésico a mayores  intervalos (por ejemplo cada 8hs, cada 12hs, cada 72hs)

 

-El paciente se asusta cuando lo toco. ¿Por qué?

En los estados confusionales que entra en etapa muriente los estímulos pueden estar intensificados desagradablemente. Por lo tanto estímulos como la luz intensa, los sonidos, el tacto pueden ser percibidos  en forma distorsionada. Debemos garantizar un ambiente tranquilo con poco ruido, luz tenue, aroma agradable. 

 

-El paciente no sabe qué día es, está desorientado. ¿Por qué?

Si el paciente previamente estaba orientado debemos revisar las causas de este episodio confusional. Suelen ser variadas y la principal suele ser la progresión de la enfermedad. Existen factores precipitantes como infecciones, el uso de opioides, trastornos metabólicos, constipación, globo vesical, deshidratación. Muchos de estos factores son reversibles y deben ser  tratados para mejorar la función cognitiva.

 

-El paciente no quiere recibir visitas.

Muchas veces por angustia, por temor al impacto que causen los cambios físicos ocasionados por la enfermedad, los pacientes prefieren aislarse socialmente. Por eso es importante fomentar el contacto con sus más cercanos desde el comienzo del tratamiento y que las pérdidas sociales sean paulatinas.

 

-El paciente está triste. ¿Cómo ayudo?

Esta expresión emocional necesita de la escucha activa para poder comprender los motivos que la suscitan y arraigan cuestiones profundas personales, muchas veces impostergables. La simple presencia de un ser querido sin la intención de revertir ese estado emocional suele ser una ayuda bienvenida.

 

-¿La morfina acelera la muerte?

Claramente NO. Es uno de los mitos más frecuentes que tiene la morfina, muy arraigado en el credo popular y en la comunidad médica. La morfina es un analgésico opioide que se utiliza para aliviar el dolor y la disnea, principalmente en los pacientes con cáncer. El 30% de los pacientes en final de vida disminuyen la dosis de morfina para el alivio del dolor. Aproximadamente el 40% de los pacientes en Cuidados Paliativos deben ser sedados para controlar los síntomas refractarios, que excluyen al dolor, y por lo tanto, a la morfina como medicación para el control sintomático.

Muchas veces los pacientes son beneficiados tardíamente por el uso de la morfina para alivio del dolor por el desconocimiento o temor a usarla más tempranamente.

La morfina debe ser utilizada según la intensidad del dolor y no por el pronóstico, es decir el tiempo que quede de vida.

 

-¿Cómo sé que no sufre el paciente?

El sufrimiento es entendido como la sensación de amenaza hacia la integridad de la persona. Es individual, único, multidimensional. Puede ser interpretado por el paciente, el entorno y el equipo de salud de un modo diferente, y deben unificarse los criterios para hablar un mismo lenguaje.

Cuando el paciente puede expresarse, medimos la intensidad de los síntomas. Cuando no puede, medimos la intensidad del disconfort. Si el sufrimiento es físico, se puede aliviar en gran proporción estos síntomas. Si es psicológico o espiritual se requiere un abordaje multidisciplinario. Debe quedar claro que muchas veces existe una discrepancia entre lo que los familiares perciben y lo que el paciente realmente siente. El sufrimiento se hace perceptible cuando los síntomas adquieren cierta intensidad que impide disfrutar de la vida diaria.